Começando um grupo de apoio a pacientes com fibromialgia
Um grupo de apoio formado por pacientes com fibromialgia pode ser bastante útil em reduzir a sensação de isolamento que muitos destas pessoas sentem, principalmente em se tratando de uma condição ainda não bem conhecida e com poucos sinais externos de sofrimento.
Num grupo de pacientes com fibromialgia pode-se ter a oportunidade de dividir suas experiências, frustrações e esperanças com outras pessoas.
Se não existe um grupo de pacientes na sua cidade, nada impede que você tente organizar um. Se você quer começar, oi primeiro passo seria dar o seu nome para seu Reumatologista e permitir que ele indique o seu nome par que outras pessoas contatem você. Deve-se ficar claro que o seu médico não pode lhe dar nomes de pessoas com fibromialgia, mas pode dar o seu nome, para que outras pessoas lhe contatem.
O ideal é que o grupo seja uma iniciativa de pacientes, mas profissionais como médicos ou fisioterapeutas podem servir de coordenadores iniciais das reuniões, até o grupo estar mais organizado.
Os primeiros encontros podem ser bem informais, com poucas pessoas, para que estas troquem informações sobre o problema. Mais tarde, estas pessoas podem organizar-se em um gurpo maior, com dias e locais de encontro consistentes - por exemplo, toda primeira terça feira do mês. Quando isso acontecer, avisos devem ser distribuídos nos consultórios médicos, clínicas de fisioterapia, e outros locais.
Prepare-se para as reuniões. Muitos grupos novos recebem muitas pessoas nas primeiras reuniões, pois muitas destas estão procurando por uma confirmação de diagnóstico e orientações de tratamento. Mantenha bastantes informações disponíveis por escrito, como o básico sobre fibromialgia e sobre exercícios e nomes de médicos com interesse em atender pacientes com fibromialgia.
As reuniões devem se dividir entre palestrantes convidados, sessões de perguntas, e depoimentos pessoais. Os palestrantes podem ser médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e mesmo pacientes discorrendo sobre tópicos diversos. As reuniões não devem ser centradas nos palestrantes, e bastante tempo para discussão e interação entre os participantes deve ser permitido.
Uma pessoa sozinha não deve arcar com toda a responsabilidade, e as tarefas devem ser divididas entre um comitê organizador, que se reúne periodicamente para planejar as reuniões.
Todas as reuniões devem ser avaliadas pelos participantes, para que estes possam opinar se a reunião foi produtiva, quais foram os defeitos da mesma e sugerir tópicos para novas para as próximas reuniões.
Eduardo S. Paiva
Reumatologista
Chefe do Ambulatório de Fibromialgia do HC-UFPR, Curitiba
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